Multiple Sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen (myeline) aangevallen en beschadigd. Zenuwen kopen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor kunnen plotselinge verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden.

MS is er in verschillende vormen. Van meest voorkomend tot zeldzaam. Zo’n 85% procent van de mensen met MS heeft RRMS en slechts 5% van de mensen met MS heeft PPMS. Helaas behoor ikzelf tot deze laatste groep.

Relapsing Remitting MS (RRMS)
Dit is de meest voorkomende vorm van MS: zo’n 85% van de mensen met MS heeft deze vorm. Hierbij verlopen de klachten in een golfbeweging: periodes van aanvallen (relapsing) wisselen af met periodes van herstel (remitting). Zodra de ontsteking verdwijnt begint het herstelproces. Deze ups en downs komen gemiddeld drie keer per jaar voor. Bij de mensen die zeer weinig aanvallen hebben (hierbij kan het soms wel tien jaar duren tot een nieuwe aanval zich voordoet) wordt de vorm ‘milde of benigme MS’ genoemd.) 

Secundaire Progressieve MS (SPMS)
Ongeveer 30% van de mensen met RRMS krijgt na tien jaar te maken met een nieuwe MS-fase: SPMS. In deze fase heb je bijna geen aanvallen meer maar je lichaamsfuncties raken wel beschadigd. Je kunt bijvoorbeeld moeilijker lopen of verliest je evenwicht. Je gaat langzaamaan achteruit zonder herstel.

Primair Progressieve MS (PPMS)
De meest zeldzame vorm van MS is PPMS. Deze vorm komt maar bij 5% van de mensen met MS voor. Hierbij wordt je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin de achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen minder wordt. Opvallend aan deze vorm is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Deze vorm heb ik helaas. Maar er is een behandeling! 

Wat is HSCT?
HSCT staat voor Autologe Hematopoietische Stamcentransplantatie. Dit betekent dat mijn eigen stamcellen uit mijn beenmerg en bloed worden gebruikt. Het doel van deze behandeling is om mijn afweersysteem te ‘resetten’ zodat ontstekingscellen niet langer mijn hersenen en beenmerg aanvallen. 

Deze behandeling duurt ongeveer vier weken. In de afbeelding hieronder kun je van dag tot dag zien wat er gebeurt tijdens een stamceltransplantatie in Mexico. De eerste dag wordt ‘dag -14’ genoemd en dat heeft alles te maken met ‘dag 0’. Op deze dag krijg je je eigen stamcellen weer terug en word je als het ware ‘opnieuw geboren’. 

Op deze geboorte- oftewel verjaardag ga je in isolatie. Het immuunsysteem wordt weer opgebouwd en om me te beschermen ga ik tien dagen in quarantaine. 

Thuiskomst

Na een maand mag ik weer naar huis waarna een lange herstelperiode begint. Mijn lichaam is gereset dus is er kans op besmettingsgevaar. Mijn immuunsysteem ligt helemaal plat en is op dat moment vergelijkbaar met het immuunsysteem van een pasgeboren baby.  

Het herstel duurt 12 tot 18 maanden. Die periode noemen ze ook wel ‘de rollercoaster’: het zal op en af gaan. Het verloopt natuurlijk bij iedereen anders, maar het zal wel pittig worden.

Het belangrijkste is: na de behandeling ben ik herboren en heb ik MS verslagen! Ik ga ervoor om weer alles te kunnen doen wat ik voorheen ook kon.