

gevecht tegen MS

De strijd tegen MS
Mijn naam is Linda. Ik ben 44 jaar, moeder van Sem (18) en Melle (14), werkzaam als kapster in mijn eigen salon. Sinds november 2020 staat mijn leven op zijn kop. Dat was het moment dat ik, na maanden van neurologisch onderzoek en scans, de diagnose PPMS kreeg. Wat dat precies inhield, wist ik toen nog niet maar inmiddels staat er een rolstoel voor me klaar voor dagjes uit en zal het niet lang meer duren voordat ik permanent in een rolstoel beland. Tenzij ik de ziekte een halt toe weet te roepen en de controle over mijn eigen lichaam kan behouden.
Partners & Sponsors









De ziekte stoppen
Wat is MS?
Multiple Sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen (myeline) aangevallen en beschadigd. Zenuwen kopen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor kunnen plotselinge verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden.
Mijn ziekte
MS is er in verschillende vormen. Van meest voorkomend tot zeldzaam. Zo’n 85% procent van de mensen met MS heeft RRMS en slechts 5% van de mensen met MS heeft PPMS. Helaas behoor ikzelf tot deze laatste groep.
Relapsing Remitting MS (RRMS)
Dit is de meest voorkomende vorm van MS: zo’n 85% van de mensen met MS heeft deze vorm. Hierbij verlopen de klachten in een golfbeweging: periodes van aanvallen (relapsing) wisselen af met periodes van herstel (remitting). Zodra de ontsteking verdwijnt begint het herstelproces. Deze ups en downs komen gemiddeld drie keer per jaar voor. Bij de mensen die zeer weinig aanvallen hebben (hierbij kan het soms wel tien jaar duren tot een nieuwe aanval zich voordoet) wordt de vorm ‘milde of benigme MS’ genoemd.)
Secundaire Progressieve MS (SPMS)
Ongeveer 30% van de mensen met RRMS krijgt na tien jaar te maken met een nieuwe MS-fase: SPMS. In deze fase heb je bijna geen aanvallen meer maar je lichaamsfuncties raken wel beschadigd. Je kunt bijvoorbeeld moeilijker lopen of verliest je evenwicht. Je gaat langzaamaan achteruit zonder herstel.
Primair Progressieve MS (PPMS)
De meest zeldzame vorm van MS is PPMS. Deze vorm komt maar bij 5% van de mensen met MS voor. Hierbij wordt je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin de achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen minder wordt. Opvallend aan deze vorm is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Deze vorm heb ik helaas. Maar er is een behandeling!
Behandeling: HSCT
Wat is HSCT?
HSCT staat voor Autologe Hematopoietische Stamcentransplantatie. Dit betekent dat mijn eigen stamcellen uit mijn beenmerg en bloed worden gebruikt. Het doel van deze behandeling is om mijn afweersysteem te ‘resetten’ zodat ontstekingscellen niet langer mijn hersenen en beenmerg aanvallen.
Deze behandeling duurt ongeveer vier weken. In de afbeelding hieronder kun je van dag tot dag zien wat er gebeurt tijdens een stamceltransplantatie in Mexico. De eerste dag wordt ‘dag -14’ genoemd en dat heeft alles te maken met ‘dag 0’. Op deze dag krijg je je eigen stamcellen weer terug en word je als het ware ‘opnieuw geboren’.
Op deze geboorte- oftewel verjaardag ga je in isolatie. Het immuunsysteem wordt weer opgebouwd en om me te beschermen ga ik tien dagen in quarantaine.
Nazorg & Thuiskomst
Thuiskomst
Na een maand mag ik weer naar huis waarna een lange herstelperiode begint. Mijn lichaam is gereset dus is er kans op besmettingsgevaar. Mijn immuunsysteem ligt helemaal plat en is op dat moment vergelijkbaar met het immuunsysteem van een pasgeboren baby.
Het herstel duurt 12 tot 18 maanden. Die periode noemen ze ook wel ‘de rollercoaster’: het zal op en af gaan. Het verloopt natuurlijk bij iedereen anders, maar het zal wel pittig worden.
Het belangrijkste is: na de behandeling ben ik herboren en heb ik MS verslagen! Ik ga ervoor om weer alles te kunnen doen wat ik voorheen ook kon.
Deel je steun
Wil je Linda steunen in haar strijd om deze ziekte tot staan te brengen. Laat hier je boodschap achter.
“Lieve Linda,
Eindelijk was de tijd van genieten voor jou weer aangebroken, na een zware en stormachtige periode in je leven. Een nieuw thuis voor jou en je kids en weer liefde in je leven. Alles was weer op de rit, totdat de diagnose MS je wereld op zijn kop zette. En dan ook nog de progressieve vorm. Wat houdt de diagnose in? Wat staat me te wachten? Hoe komt mijn leven er uit te zien? Wat betekent het voor mij, maar ook voor mijn kids en partner? Wat is er aan te doen? Wat wil ik? Wat kan ik? Hoe moet dat? En nog duizenden andere vragen kwamen op je af… Sterk als je bent, ben je het traject in gegaan en op alle vragen kwamen steeds duidelijkere antwoorden en beetje bij beetje wist je steeds beter wat je te doen staat om het gevecht tegen deze verschrikkelijke ziekte aan te gaan. Jij wil nog een zo comfortabel leven als mogelijk en de ziekte stoppen en zo snel mogelijk!! Jij bent een moedige, sterke en positieve vrouw die gaat voor het leven en steeds met dat doel voor ogen blijft strijden. Ik ben zo enorm trots op jou! Ik hoop dat het benodigde bedrag snel bereikt wordt, zodat je naar Mexico kan voor de behandeling. We gaan ervoor!”
Marit
VriendinLieve Linda,
En ineens staat de wereld op z'n kop.
Maar met je instelling en positiviteit, gaan we ervan uit, dat je deze strijd gaat winnen.
We hopen op heel veel steun van je vele vrienden en familie en we zullen er alles aan doen om je te helpen en bij te staan.
We wensen je heel veel sterkte en kracht.
Een knuffel en dikke kus van
Ouders
FamilieLieve Linda,
Wat gun ik je weer een leven zoals je dat had voordat je de diagnose progressieve MS kreeg. Bruisend midden in het leven. Vol dromen en nog heel lang, gezond en gelukkig levend met lieve mensen om je heen.
Om nu te zien hoe je lichamelijk beperkter wordt, vind ik hartverscheurend en daarom steun ik jou!
Samen zetten we onze schouders eronder om er voor te zorgen dat je het benodigde geld bij elkaar gaat krijgt om naar Mexico te kunnen voor de behandeling en een herstart kunt maken.
Lieve, mooie, sterke Linda: ik wens dat 2022 jouw geluksjaar wordt waarin jij als gevolg van de behandeling MS gaat verslaan.