Vrijdag 17 maart hebben ze de picc-line geplaatst. Dit is onder narcose geplaatst in het ziekenhuis, dat was een hele beleving! Niemand sprak Engels dus je moet je echt overgeven. Marit bleef achter op de kamer en ik werd met bed weggereden richting de OK. Daar aangekomen werd ik via een rollerbank overgeplaatst op  een operatiebed (het zag er uit als zo’n ijzeren bank waarop dode dieren worden verplaatst in een slachthuis). Daarna nog een half uur op de gang gelegen, waar ook iemand een infuus kwam prikken. Eindelijk werd ik naar de OK gereden waar alleen de anesthesist Engels sprak:” I am gonna give you some tequilla and wodka and you’re having a good trip….”…. En toen werd ik wakker op de recovery en was het al gepiept!

De dag erop werd er om 6.15uur bloed geprikt om de stamcellen te tellen. Daarna naar de kliniek om de stamcellen te oogsten. Dit duurde ongeveer 3 uur en werd gedaan dmv een soort dialyse-apparaat. Hierna even terug naar het appartement om te eten en te rusten. Om 14.00 terug naar de kliniek en daar kreeg ik het verlossende antwoord dat ik genoeg stamcellen heb! Best een opluchting..

Na dit nieuws meteen aangekoppeld voor de 3^e chemoronde van 5 uur. Om 22.00uur eindelijk weer terug in het appartement om lekker te gaan slapen.

Zondag staat er weer een chemo van 5 uur gepland. Het gaat goed, we doen een spelletje en ik slaap wat. Tegen het eind begin ik erg duizelig te worden en heb ik een lage bloeddruk. Ik word plat gelegd, krijg extra medicatie en 10 minuten later zit ook deze laatste ronde chemo erop!

En dan breekt 20-03-2023 aan, DE dag! Vandaag ga ik mijn schone stamcellen terug krijgen. We worden weer opgehaald om naar het ziekenhuis te gaan, waar binnen 30 minuten mijn schone stamcellen via de picc-line mijn lichaam zijn ingelopen. Een heel bijzonder moment! Hierna weer terug naar Clinica Ruiz waar meteen ook de picc-line is verwijderd. We werden door het personeel gefeliciteerd met ons nieuwe leven, kregen een t-shirt en gingen met Dokter Ruiz op de foto om onze stamcel-verjaardag te vieren.. Hier hebben we het toch allemaal voor gedaan!

Vanaf dinsdag krijg ik weer elke dag een Filgrastim injecties om mijn bloed weer op pijl te brengen. Vanaf deze dag gaan we ook in quarantaine, omdat ik nu dus geen weerstand heb. Om de dag wordt er bloed geprikt om te kijken wat de waardes zijn. Op dit moment (het is nu zondag, dus 6 dagen na de transplantatie)  sta ik op 200, wat echt het dieptepunt is. De verwachting is dat ik komende dinsdag of woensdag op 4000 zit. Als dat zo is krijg ik een allerlaatste infuus en zit de behandeling erop!

Nog een paar dagen binnen zitten dus, en hopelijk kan ik jullie tijdens de volgende blog melden dat ik weer veilig thuis ben.

De tweede chemo is ook achter de rug, daar heb ik best wat last van gehad. Misselijkheid en hoofdpijn en ontzettend moe. Na een paar dagen nam dit af gelukkig. Na de tweede chemo krijgen we wat rust. Ongeveer een week lang krijg ik twee keer per dag injecties die er voor zorgen dat mijn stamcellen zich gaan vermeerderen waarna ze straks geoogst kunnen  gaan worden.

Even bijkomen nu dus, en ook genieten van het zonnetje hier.

We hebben deze week ook een toer door de stad gehad samen met onze chauffeur. Hebben we toch iets van Mexico kunnen zien, ondanks dat we het busje niet uit mochten. Erg leuk, ik kreeg er zelfs een beetje een vakantie-gevoel van!

Gisteren was een rare dag, onze haren werden afgeschoren. Dit ivm de hygiëne voordat ze vanzelf uit gaan vallen. Even niet leuk, maar het is me alles meegevallen. We zitten hier allemaal in hetzelfde schuitje dus allemaal kale koppies nu. Alles voor het goede doel

Komende dagen zijn nog rustig, dus weinig nieuws. Vrijdag wordt weer spannend, dan wordt de pick-line gezet waardoor straks de stamcellen geoogst gaan worden. Zaterdagochtend gaat dit plaatsvinden, waarna gelijk weer een chemo-ronde gepland staat van 5 uur. Lange dag dus!

Voor nu voel ik me prima, hopelijk kan ik dat in mijn volgende update nog steeds zeggen!

Na een emotioneel afscheid op Schiphol en een lange vlucht, zijn we zondagavond om 23.00 lokale tijd veilig aangekomen in Mexico. We werden op het vliegveld opgehaald door Manuel, onze chauffeur de komende 4 weken. Na een hobbelige rit van 2.5 uur door de drukte kwamen we in het gebouw aan.

We hebben een appartement in het COR-gebouw, waar we verblijven  met 23 andere ms-patienten. Het personeel is superlief en het ontbreekt ons aan niets. Het eten is perfect, elke dag keuze uit verschillende gerechten wat we kunnen laten bezorgen op onze kamer of op het dakterras. Op het dakterras kunnen we relaxen, een spelletje doen en kletsen met onze mede-strijders. Als we boodschappen nodig hebben hoeven we Manuel maar te appen en hij gaat naar de Wallmart. Elke dag komen ze ons appartement poetsen en om de 3 dagen wordt onze was gedaan.

Maandag heb ik de hele dag onderzoeken gehad, zoals een hartonderzoek, bloedafname, longfoto’s enz. Dinsdagochtend door de MRI geweest en de rest van de dag lekker vrij gehad.

Woensdagochtend nog een paar gesprekken met artsen en uiteindelijk het gesprek met dokter Ruiz zelf, die het verlossende woord gaf dat ik gezond ben en de behandeling kan ondergaan.  Toch best een grote opluchting! Ook best spannend, ik ga de zwaarste chemo krijgen.

Dan ook maar meteen doorpakken! Na het verlossende gesprek even wat gegeten en daarna meteen aan de chemo. Momenteel is de chemo zo’n 2.5 uur aan het inlopen en ik voel me nog prima. Hopelijk blijft dit zo… Let’s kill the MS!

Beste mensen,

Zoals jullie weten zou ik volgende week naar Mexico vertrekken. Helaas heb ik dat, in goed overleg met mijn neuroloog en arts in Mexico, moeten uitstellen vanwege een infectie.
Even balen, maar het is niet anders!

Er moest ineens weer een hoop geregeld worden en natuurlijk weer een nieuwe datum geprikt.
De behandeling zal nu starten op 6 maart.
5 Maart vertrekken we en op 2 april (op Melle haar verjaardag 🎉, hoe bijzonder is dat!) zullen we weer terug komen.

Voorlopig ben ik dus nog gewoon aan het werk en kan mijn pruik nog even in de kast blijven liggen😉

Tussenstand: € 25.873 😊

We gaan richting de helft! U kunt mij helpen door te doneren maar ook door een lekker chocolade-hart te kopen bij Plus van Reijen in Veldhoven.

Binnenkort is het Valentijnsdag dus sla de harten maar in, ze zijn heerlijk! 🧡

Op zaterdag 19 maart gaat Melle (mijn dochter) samen met haar tantes heerlijke zelfgebakken wafels verkopen. Het zou leuk zijn als we er veel verkopen!

De prijzen zijn:

1 wafel voor €0.50
5 voor €2,-
12 voor €5,-

Bestellen kan via info@msvrij4linda.nl, dit kan tot t/m 12 maart.

De wafels kunnen de 19e opgehaald worden tussen 10.00u-12.00u of tussen 13.00u en 15.00u bij de Ketelberg 37 te Veldhoven.
Graag het tijdvak doorgeven bij de bestelling.

Voor mij was de keuze om de aHSCT te gaan doen makkelijk, ik had voor mijn gevoel niks te verliezen. Als ik de aHSCT niet had gedaan weet ik zeker dat ik in korte tijd in de rolstoel was beland en dat was iets wat ik zonder te strijden niet had gewild. Ik weet zeker dat ik anders over 5 jaar had gezegd: “Wat nou als ik de behandeling had gedaan? Had ik het maar geprobeerd”.

De 4 jaar dat ik de diagnose had ben ik heel hard achteruit gegaan. Van een vrije zelfstandige vrouw ging ik naar een afhankelijke thuiszittende vrouw. Ik deed geen spontane uitstapjes meer en dacht overal over na.

Onderschat de behandeling niet en onderschat ook zeker het traject erna niet. Ik voel me nu ik dit schrijf (5mnd post aHSCT) sterker in mijn lichaam en geest maar ben er nog lang niet. Het herstel gaat met kleine stapjes. Het kost veel kracht om mijn spieren weer sterk te maken maar het kost me ook veel kracht en tijd om mijn hersenen weer te laten functioneren om mijn lichaam aan te sturen. We gaan voor kwaliteit en dat gaat met vallen en opstaan.

Mexico zou zeker weer mijn keuze zijn. Het was ontzettend fijn om deze behandeling samen te doen met iemand die je lief is. Iemand die je vertrouwen geeft en die ook ziet wat je allemaal doormaakt. Die een extra oor is omdat veel van de behandeling en wat er gezegd wordt jou niet bereikt.

En wat voor een start… Om meteen met de deur in huis te vallen: er is bijna €10.000,- gedoneerd in één weekend tijd! Een beter begin kon ik me niet wensen. Ik wil dan ook alle donateurs uit de grond van mijn hart bedanken En natuurlijk ook alle mensen die de website hebben gedeeld op FB, Insta en LinkedIn.

Het was echt een rollercoaster voor mij, zo dankbaar dat er mensen zijn die zo meeleven, alle berichtjes en steunbetuigingen die ik heb gekregen. Dat doet me enorm goed!

Maar ik ben er nog (lang) niet. Ik heb nog €50.000,- nodig. Daarom komen er nog wat acties aan. Om te beginnen een flessen-doneer actie bij Plus van Reijen en Jumbo Burgemeester van Hoofflaan. Ook hebben we spaarpotjes en posters/flyers beschikbaar voor de ondernemers die dat graag op hun toonbank neer willen zetten. Geef een seintje en het wordt geregeld!

En mensen, blijf het delen! De kracht van social media is afgelopen weekend wel bewezen

Warme groet,

Linda