Categorie: BLOG

BLOG

Uitstel Mexico

Beste mensen,

Zoals jullie weten zou ik volgende week naar Mexico vertrekken. Helaas heb ik dat, in goed overleg met mijn neuroloog en arts in Mexico, moeten uitstellen vanwege een infectie.
Even balen, maar het is niet anders!

Er moest ineens weer een hoop geregeld worden en natuurlijk weer een nieuwe datum geprikt.
De behandeling zal nu starten op 6 maart.
5 Maart vertrekken we en op 2 april (op Melle haar verjaardag 🎉, hoe bijzonder is dat!) zullen we weer terug komen.

Voorlopig ben ik dus nog gewoon aan het werk en kan mijn pruik nog even in de kast blijven liggen😉

BLOG

We hebben het gehaald!

Ongelofelijk! We zijn er! Ik kan het niet bevatten… Ik was bang dat ik het bedrag nooit bij elkaar zou krijgen, laat staan ook nog in zo’n korte tijd.. In 9 weken tijd heb ik mijn doel behaald.
Wat ben ik dankbaar voor alle mensen om me heen, voor de hartverwarmende berichten, medeleven, hulp, donaties (groot of klein), bloemen, kaarten en zo trots op mijn kinderen voor wie dit ook een emotionele periode is geweest.

Uit de grond van mijn hart: enorm bedankt allemaal! Zonder jullie was me dit nooit gelukt!

25 september vlieg is samen met mijn nicht Marit naar Mexico om daar op 26 september aan de behandeling te beginnen. Tot die tijd neem ik even mijn rust na deze hectische weken, om dan vol energie het gevecht met MS aan te gaan!

Ik zal jullie straks vanuit Mexico op de hoogte houden hoe het met me gaat dmv updates op FB,Insta en de website.
Liefs Linda
BLOG

Tussenstand: € 25.873

Tussenstand: € 25.873 😊

We gaan richting de helft! U kunt mij helpen door te doneren maar ook door een lekker chocolade-hart te kopen bij Plus van Reijen in Veldhoven.

Binnenkort is het Valentijnsdag dus sla de harten maar in, ze zijn heerlijk! 🧡

Viennese,Waffles,Isolated,On,White,Background
BLOG

Wafeldag op 19 maart!

Op zaterdag 19 maart gaat Melle (mijn dochter) samen met haar tantes heerlijke zelfgebakken wafels verkopen. Het zou leuk zijn als we er veel verkopen!

De prijzen zijn:

1 wafel voor €0.50
5 voor €2,-
12 voor €5,-

Bestellen kan via info@msvrij4linda.nl, dit kan tot t/m 12 maart.

De wafels kunnen de 19e opgehaald worden tussen 10.00u-12.00u of tussen 13.00u en 15.00u bij de Ketelberg 37 te Veldhoven.
Graag het tijdvak doorgeven bij de bestelling.

BLOG

Maris is in juli 2020 naar Mexico geweest.

Voor mij was de keuze om de aHSCT te gaan doen makkelijk, ik had voor mijn gevoel niks te verliezen. Als ik de aHSCT niet had gedaan weet ik zeker dat ik in korte tijd in de rolstoel was beland en dat was iets wat ik zonder te strijden niet had gewild. Ik weet zeker dat ik anders over 5 jaar had gezegd: “Wat nou als ik de behandeling had gedaan? Had ik het maar geprobeerd”.

De 4 jaar dat ik de diagnose had ben ik heel hard achteruit gegaan. Van een vrije zelfstandige vrouw ging ik naar een afhankelijke thuiszittende vrouw. Ik deed geen spontane uitstapjes meer en dacht overal over na.

Onderschat de behandeling niet en onderschat ook zeker het traject erna niet. Ik voel me nu ik dit schrijf (5mnd post aHSCT) sterker in mijn lichaam en geest maar ben er nog lang niet. Het herstel gaat met kleine stapjes. Het kost veel kracht om mijn spieren weer sterk te maken maar het kost me ook veel kracht en tijd om mijn hersenen weer te laten functioneren om mijn lichaam aan te sturen. We gaan voor kwaliteit en dat gaat met vallen en opstaan.

Mexico zou zeker weer mijn keuze zijn. Het was ontzettend fijn om deze behandeling samen te doen met iemand die je lief is. Iemand die je vertrouwen geeft en die ook ziet wat je allemaal doormaakt. Die een extra oor is omdat veel van de behandeling en wat er gezegd wordt jou niet bereikt.

BLOG

We zijn van start!

En wat voor een start… Om meteen met de deur in huis te vallen: er is bijna €10.000,- gedoneerd in één weekend tijd! Een beter begin kon ik me niet wensen. Ik wil dan ook alle donateurs uit de grond van mijn hart bedanken En natuurlijk ook alle mensen die de website hebben gedeeld op FB, Insta en LinkedIn.

Het was echt een rollercoaster voor mij, zo dankbaar dat er mensen zijn die zo meeleven, alle berichtjes en steunbetuigingen die ik heb gekregen. Dat doet me enorm goed!

Maar ik ben er nog (lang) niet. Ik heb nog €50.000,- nodig. Daarom komen er nog wat acties aan. Om te beginnen een flessen-doneer actie bij Plus van Reijen en Jumbo Burgemeester van Hoofflaan. Ook hebben we spaarpotjes en posters/flyers beschikbaar voor de ondernemers die dat graag op hun toonbank neer willen zetten. Geef een seintje en het wordt geregeld!

En mensen, blijf het delen! De kracht van social media is afgelopen weekend wel bewezen

Warme groet,

Linda

Different,Medicines:,Tablets,,Pills,In,Blister,Pack,,Medications,Drugs,,Macro,
BLOG

Medicijnen

MS is helaas niet te genezen. Wel zijn er allerlei soorten remmers die bij een andere vorm van MS goed zijn werk doen. Helaas is er voor PPMS maar 1 medicijn: Ocreluzimab (Ocrevus). Na eerst een prednisonkuur te hebben gehad (die meer last gaf dan baat) ben ik eind april begonnen met Ocrevus. Ocrevus is een immunotherapie waarbij specifieke B-cellen worden verwijdert. Dit zou de progressie moeten remmen/stabiliseren. Helaas lijkt er niks gestabiliseerd te zijn, mijn klachten blijven toenemen. Dus ook dit medicijn is het niet voor mij. Toen ik me realiseerde dat ik uitbehandeld ben hier in  NL sloeg de paniek toe: Ik wil naar Mexico voor HSCT!

Ptsd,Mental,Health,Concept,,Psychologist,Sitting,And,Touch,Hand,Young
BLOG

Revalidatie

Meteen na de diagnose ben ik begonnen aan een revalidatie-traject bij Blixembosch. Dat was erg intensief! Ik was er zo’n drie dagen in de week en zag er een ergotherapeut, fysiotherapeut, psycholoog, recaldidatie-arts en kreeg er een NPO-onderzoek en cognitieve training (want helaas gaat ook dat achteruit). Aan de hand van een loop-analyse bleek dat mijn gehele rechterzijde verzwakt was. Helaas neemt nu ook de kracht uit mijn rechterhand af..

Ik heb een orthese gekregen om het lopen wat makkelijker te maken en heb een roeitrainer aangeschaft om wat in beweging te blijven. Ik probeer er zoveel mogelijk gebruik van te maken maar merk dat mijn lichaam een paar dagen nodig heeft om te herstellen. Een MS-lijf hersteld zich nl niet zo snel als een gezond lijf.. Ook na een dagje weg (van terras naar terras om steeds even te zitten) moet ik het bekopen..  Aangezien ik niet meer zo intensief kan bewegen (mijn benen stoppen er gewoon mee) kom ik kilo’s aan wat natuurlijk ook niet bevordelijk is: erg frustrerend! Ook moet ik leren goed met mijn energie om te gaan, iemand met MS staat nooit met een volle accu op. Mijn dagindeling moet dus goed gepland worden wil ik de dingen doen die ik zou willen doen.

BLOG

De eerste klachten

Mijn klachten begonnen met vallen (en weer opstaan). Ook kreeg ik opeens mijn been niet meer over opgetild om op de fiets te stappen, en nee ik heb geen herenfiets. Ook was op de fiets alleen mijn linkerbeen aan het werk.